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Pias-erste-Homepage - Das bin Ich


                              
                

                   

Hallo Zusammen,



ich bin die kleine Pia und möchte mich gern kurz vorstellen.

Ich habe im April 2005 das Licht der Welt entdeckt und habe mich ein paar Monate lang richtig gut entwickelt,zumindest,was das Essen,Trinken und ...na Ihr wisst schon,was,betrifft ;o)Nun bin ich 15Jahre jung und bin mittlerweile das neunte Jahr in der Schule.Durch meine vielen Einschränkungen bin ich in eine Geistig-/Körperbehindertenschule gekommen,welche mir allerdings gut gefällt.Ich werde jeden Tag vom Fahrdienst zur Schule gefahren und wieder nach Hause gebracht.Und danach fahre ich dann noch zur Therapie und bin abends dann endlich zu Hause.Ganz schön langer Tag für so ein kleines Mädchen wie mich oder?Aber ich nehm es so in Kauf.Ich brauche ja meine Therapien und Schule ist ja auch wichtig für die Zukunft.

Nun noch ein paar Zeilen zu meinem Krankheitsverlauf.

Da meine grosse Schwester auch krank ist,sie hat eine linksseitige Hemiparese,ist sie seit vielen Jahren regelmässig in Behandlung in der Kinderklinik in Leipzig.
Mit ungefähr einem halben Jahr war ich das erste Mal im Krankenhaus in Leipzig,weil ich mich weder auf den Bauch noch auf den Rücken gedreht habe und wurde bis heute mit vielen Untersuchungen konfrontiert,wobei bis jetzt leider nichts rausgekommen ist.Auch in den vielen anderen Kliniken(München,Bremen,Lübeck etc.),wo ich mit meinen Eltern war,wurde nichts Neues herausgefunden.Selbst Befunde von mir wurden nach Holland,Dänemark und Mailand geschickt,dort wurde auch nichts festgestellt,auch die Charite in Berlin und Heidelberg haben nichts auffälliges gefunden.
2016 wurde dann endlich die Krankheit gefunden,die ich habe und es war ein grosser Schock für meine Familie und mich.
Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt,welcher sich CTNNB1-Syndrom nennt.
Es gibt in Deutschland momentan 16 Kinder,die diesen Defekt haben,da dieser neu entstanden ist und wir Kinder diesen im Erbgang als erste weitergehen würden.
Dieser Gendefekt zeigt sich unterschiedlich,ich werde wohl mein Leben lang auf den Rollstuhl angewiesen sein.Aber ich lass mich nicht unterkriegen.
Meine Hüft-OP im März 2012 habe ich gut überstanden,nur die Schmerzen danach waren unerträglich für mich,darum musste ich sehr häufig auch diese Hüftorthese tragen,was allerdings sehr unangenehm für mich war.Im April 2013 Jahres wurde ich nochmal operiert und die Platte wurde wieder entfernt.Es ist gleich viel angenehmer für mich,denn meist empfand ich diese Platte als störend,weil sie öfter mal gedrückt hat oder es kam mir einfach nur so vor.Durch diese Op ist nun auch mein linkes Bein ca.3cm kürzer,aber das macht mir momentan nichts aus,da ich ja im Rollstuhl sitze.
Desweiteren hatte ich zahlreiche Fuss-Ops,da meine Füße immer wieder Fehlstellungen haben,weil keine Belastung entstehen kann.Die letzte Fuß-Op war 2019,wo mir der Fuß gerichtet wurde und mit Schrauben und Kampen befestigt wurde.Jetzt habe ich einen Implantateausweis.Bei Dieser Op wurde dann auch noch festgestellt,dass ich zusätzlich auch noch Osteoporose habe,die sich im Laufe der Jahre entwickelt hat.
Vor ein paar Jahren wurde auch noch festgestellt,dass ich an dem Barrett-Syndrom leide,das ist eine hochgradige Entzündung der Speiseröhre,wobei es mir langsam schwerfällt,etwas zu essen,da ich Angst habe,dass es weh tut und das Essen stecken bleiben könnte.
Da es immer schlimmer wurde,musste bei mir  Anfang 2020 eine Fundoplikatio vorgenommen werden.Dabei wird ein Stück vom Magen von der Milz gelöst und um den Zugang zwischen Magen und Speiseröhre gelegt und befestigt.Das war eine sehr lange Op und anstrengend.
Das alles hängt wahrscheinlich mit diesem Gendefekt zusammen,nur leider ist dieser Defekt noch zu wenig erforscht,sodass es nur experimentelle Therapien gibt.
Wenigstens komme ich super gut mit meinem Rollstuhl zurecht,er lässt sich ganz leicht fahren,bin ganz stolz darauf.Ich lass mich aber meistens doch lieber schieben,dann kann ich mich ausruhen.Habe aber auch noch einen Rolli,der elektrisch fährt,das ist super :-) .
Mit dem Motomed halte ich meine Arme und Beine etwas fit,damit sie beweglich bleiben und nicht einrosten.In Verbindung mit dem geliehenen Galileo-Therapiegerät tat mir das häusliche Training sehr gut und meine Muskeln sind dadurch kräftiger geworden.Nur leider musste ich das Galileo wieder abgeben,denn die Zeit des Trainings war nur begrenzt und somit nun für mich beendet,weil ich es nur nutzen durfte in Verbindung mit einer integrierten Versorgung,die nur in Köln stattfindet und höchstens 2 Jahre von der Krankenkasse gewährt wurde.Leider ist die Anschaffung dieses Gerätes sehr kostspielisch,sodass ich auch hier auf Spendengelder angewiesen bin.

Ein weiteres Problem ist es,als behindertes Kind hat man es sehr schwer,finanziell von verschiedenen Ämtern gefördert zu werden.Diese Erfahrung habe ich in letzter Zeit oft gemacht.

Wie zum Beispiel:
Seit ein paar Jahren habe ich ein Fahrzeug,wo mein Rollstuhl ungehindert hineinpasst.Allerdings wird mir der behindertengerechte Umbau mit Rampe oder Hebelift und Rollstuhlbefestigung (Redruktoren) nicht bezahlt,da ich weder in Ausbildung noch im Berufsleben stehe,sondern NUR Kind bin und mir somit keine Förderung zusteht.
Nicht einmal für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben,denn da kann ich ja Bus und Bahn nehmen oder für die Fahrten ins Krankenhaus einen Krankentransport oder Fahrdienst nutzen.Das ist doch nicht Sinn und Zweck der Sache,denn auch ICH habe doch einen Anspruch auf Unabhänigkeit oder etwa nicht????
Zumindest haben wir eine mobile Rampe,die wir ans Auto legen können,um mich hineinzufahren und mein Rollstuhl wird dann befestigt,sodass ich sicher im Auto mitfahren kann,aber anstrengend ist es dennnoch,das Rein-und Rausfahren.
Vielleicht hat ja jemand eine Idee,um die Arbeit meiner Mama zu entlasten.

Selbst diverse Hilfsmittel muss man anteilig selbst bezahlen,weil es ein sogenannter Eigenanteil ist,nicht zu verwechseln mit der gesetzlichen Zuzahlung,das ist wieder etwas anderes,davon bin ich ja noch befreit.Manchmal ist dies nicht zu wenig.Für die Schule benötige ich einen Aquatherapieanzug,welcher für mein Therapieschwimmen gebraucht wird,denn sonst darf ich nicht teilnehmen,dieser würde einen Eigenanteil mit sich bringen von über 100€,woher nehmen,wenn das Finanzielle nicht da ist?Oder Behindertenbesteck,muss auch selbst bezahlt werden,weil es unter Alltagshilfen fällt.Bei meiner Brille brauch ich alle paar Wochen neue Gläser,weil die Kunststoffgläser schnell zerkratzen,muss auch anteilig selbst gezahlt werden.Orthesenschuhe > 45€,normalerweise mindestens 3Paar im Jahr,Sandalen,Turnschuhe und Winterschuhe.

Wir etwas anderen Kinder sind doch so schon gestraft genug,warum müssen wir trotzdem noch soviel drauf zahlen,damit wir gesundheitlich nicht noch schlechter dastehen??
Es kann doch nicht sein,dass wir immer auf Spenden angewiesen sein müssen,wenn es auch andere Lösungen geben könnte!!!

Ich hoffe,dass es noch Menschen gibt,die Ihr Herz am rechten Fleck haben und sich in unsere Lage hineinversetzen können.

Wir freuen uns weiterhin über das Vertrauen,was uns entgegen gebracht wird.




Herzlichen Dank für Euren Besuch auf meiner Homepage.

Eure Pia

 

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